Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 12 juli 09:51

Äntligen har vi fått sommarvärme. Den har varit här ett tag nu och det ser ut som den stannar ett tag till. Stundvis blir det så varmt så jag blir alldeles vinglig. Måste gå undan och sätta mig i skuggan eller gå in. Har inte bränt mig nått än. Smörjer flera gånger om dan för att inte göra det. 

Dagarna rullar på. Patrik har haft lite semester, men började jobba idag igen. Men snart är han ledig lite till. Just nu fylls dagarna av badande och slappande. Man orkar inte göra så mycket annat.

Har varit en kort sväng till Östersund. Umgåtts med Patriks syster och hennes familj. Bara varit och myst. 

Blev en liten cykeltur för några av oss och lite badning. 

 

Förra helgen var det fotbollsmatch. På tv:n. Kvartsfinal. Vi var ett helt gäng som satt på vår altan och tittade. Vi eldade upp poolen och det badades och lektes. Spelade Beanbag och umgicks med våra fina vänner. 

         

För mig är det dessa stunder som ger mig energi. Att få vara med nära och kära. Man behöver inte göra så mycket. Bara vara. Bara att få vara med är mycket värt. Att inte behöva sitta instängd på ett sjukhusrum med dropp kopplat och må pyton. Jag behöver inte hitta på saker hela tiden. Behöver inte åka på resor hit och dit. Jag behöver bara vara. 

Igår satt vi på Sandudden hela kvällen. Njöt av värmen och sommaren. Av sällskapet och att höra barnens skratt. Glad över att se Agnes vara med sina kompisar. Åka wakeboard och ring efter båten. Höra hennes skratt och se henne leva. Hennes liv sattes också lite på paus förra året. Men nu har vi tryckt på play igen. Nu kan vi andas och leva...

 

Alla värden ser fortfarande bra ut. Blodtappar mig varje vecka. Järnvärdet ligger fortfarande högt. Sköterskan gjorde en vild gissning idag på att jag kanske måste tappa mig 16 gånger till. Det ligger på 1650 nu och ska ner på under 150. 

Orken fortsätter att bli bättre och bättre. När jag varit igång hela dan och det har varit full fart så får jag inte betala för det på samma sätt som jag fått tidigare. Kan fortfarande bli fruktansvärt trött, men oftast hjälper det att bara lägga sig en stund. Länge sedan jag kände att jag måste lägga mig och sova på dan. Så skönt!

Skönt att märka att kroppen hämtar sig mer och mer. Känna att man orkar. Snart är livet som vanligt igen...

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 19 juni 19:31

Kvart över fem klev vi upp i morse. Skulle vara i Umeå klockan nio. Tio i nio klev jag in genom dörrarna hos tandläkaren. Hade tid där för att de skulle avgöra om jag har GvH i munnen eller inte. Tandläkaren sa att jag har det. Inte mycket,men det finns där. Så då antar jag att de inte planerar att spruta in nå extra celler. Hade tid med läkaren sen. Allt såg bara fint ut. Sen var det dags för benmärgsprov. Men jag fick en fin cocktail så jag kommer inte ihåg nånting och kände ingenting. Nu börjar bedövningen släppa så nu känns det när jag rör mig. Men det brukar inte hålla i sig så länge. Sov ca två timmar efter provtagningen och sen fick jag åka hem. 

I morgon har jag tid för blodtappning. Blodvärdet låg på 124 så då kommer de göra en full tappning. Ingen aning vad järnvärdet ligger på. Vet ju att det är högt och läkaren sa att de vet att det är högt och att det krävs några tappningar för att bli av med det. Så de har inte sett nån direkt mening med att kolla värdet eftersom de vet att det är högt. 

Sov halva vägen hem så hemresan gick rätt fort. Stackars Patrik han har fått varit vaken ända sedan i morse han...

 

Förra veckan hade Agnes skolavslutning också. Min stora tjej! Gick ut sexan. 

 

Har inte först över alla bilder till datorn än så därför är det lite suddigt. Nu har hon sommarlov. Som hon har längtat. Nu kan hon sova länge på morgonen och hänga med sina kompisar när hon vill. Hoppas på en riktigt fin sommar med mycket båtåkning.

Vi var även på Mannes skolavslutning. Fasters lilla pojke som gick ut nian. Han är inte så liten längre....

 

Annars så rullar dagarna på. Stunderna när jag mår pyton blir färre och färre. Orken kommer mer och mer. Länge sedan jag behövde sova på dan. Länge sedan jag bara slappade hela dan. Vet ju att det kommer komma sånna dagar igen. Men det blir längre och längre emellan dem. Ser fram emot ett vanligt liv. Ser fram emot att få jobba. Umgås som vanligt. Vara lite vanlig...

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 11 juni 12:30

Jag blir så frustrerad när återhämtningen tar sån evinnerlig tid. Man jämför ju lätt med förra gången jag var sjuk, då gick allt så fort. Men den här gången gör det inte det. Visst, det blir bättre och bättre, men det går sååååå sakta. 

Medicinen jag äter, Nexavar, gör att alla värden hoppar hit och dit. Sist var imunförsvaret nere på 1,1. Då sa de att OM det går under 1.0 så ska jag minska på dosen med Nexavar. Blodvärdet går inte heller upp riktigt pga den där medicinen. Förra veckan var det på 120 så jag fick inte tappas riktigt på fullt. Får se vad det ligger på den här veckan. Tog prover i morse. På Tisdag ska jag till Umeå igen. Denna gång får patrik följa med eftersom jag ska ta benmärgsprov. Vill gärna ha någon med mig när jag får sån där "lull-lull medicin". Man blir ju som lite halvslö i huvudet av den. Så då vill jag inte vara själv och inte åka taxi. 

 

Det fina vädret har fortsatt. Agnes har tagit sin premiärtur på wakeboarden. Och vi har kunnat varit lite på Sandudden. 

 

Vi har badat i poolen flera gånger.

 

Fina varma kvällar har det också varit. Mycket energi har tankats...

 

Och det bästa av allt. Jag har fått se lite balmänniskor. Ifjol missade jag alla underbara ungdomar som var på bal. Men i år fick jag se först Samuel och Ella och sen Nellie. Så fina!!!

 

   

 

På torsdag har Agnes skolavslutning. Går ut sexan. Herregud....vart tog min lilla tjej vägen. Tiden bara springer iväg... Är glad att jag får gå på hennes sista skolavslutning här i Långsele iallfall. Har missat så många pga jobb och sjukdom. Men i år ska jag få gå!!

Av Jenny Mahlberg - Fredag 25 maj 13:17

Vilka härliga dagar. Andas. Leva. Samla kraft och bara vara. Det har hänt mycket på träden och allt sedan förra inlägget. Och poolen är fylld, men inte så varmt i den än....

 

Dagarna rullar på. Peppar, peppar så var det länge sedan jag kräktes. Mår inte illa så ofta heller. Men blodvärdet har gått ner lite sedan jag började med Nexavaret så jag har ännu mindre ork och hör pulsen i huvudet när jag lägger mig ner. Sjukt irriterande!

 

Var upp till Umeå igår. Allt såg bra ut förutom att blodvärdet gått ner då. Imunförsvaret gjorde en liten dipp när jag började med Nexavaret men det har hämtat sig igen och ligger på 2.0 nu.

Nu glasas boostningen ut till var tredje vecka. Men om blodvärdet tillåter så måste jag fortfarande blodtappa mig varje vecka. Järnvärdet hade gått ner från 7000 nånting till 4000 nånting, så det går åt rätt håll iallafall även om det är många tappningar kvar innan det är på en normal nivå.

Frågade om jag måste äta Nexavaret hela livet, men det var inte tanken. Men iallafall fram till nästa benmärgsprov. Ska upp igen den 19 Juni.

Nexavaret äter jag för mutationen som fanns i leukemin. Det finns tydligen många olika mutationer och de flesta kan man liksom mäta nivån på. Men inte på min mutation naturligtvis. Antingen ser man att den är där eller så ser man den inte. Finns inga nivåer man kan läsa av och se åt vilket håll det går. 

Frågade också om jag fick bada i sjön. Ja, men med försiktighet. Inte doppa huvudet. Inte bada där vattnet står still eller där det rörts upp mycket från botten.

Annars så var det inget speciellt. Allt går åt rätt håll. Pratade lite om min aptit också och hon sa att det är så vanligt men det brukar räta till sig. Hoppas det gör det snart...

 

När läkarbesöket var klart sa jag till en sköterska att jag ville ha en taxi hem. Hon beställde en och den skulle komma klockan ett. När klockan närmade sig ett så fick jag ett sms av Umeå Taxi att min taxi skulle köras fram om fem minuter. Så jag satte mig och väntade. Tyckte det var lite konstigt att jag inte fick åka med den taxi som jag åkte med upp. När jag sitter där så kommer chauffören jag åkte med upp och sa att jag skulle åka med honom. Visade honom sms:et jag fått. Han blev inte så glad....

Han hade blivit tillsagd av sin ledningscentral, eller vad de kallar det, att han skulle vänta i Umeå. De vet ju att jag åker hem ganska snart igen. Så han hade väntat i Umeå i två och en halv timme för att köra mig hem igen. Han ringde sin ledningscentral och de ringde Umeås ledningscentral. Men de vägrade ge resan ifrån sig. Så det började med att jag åkte med en Umeå taxi bakom en Sollefteå taxi som gick tom hemåt. Men där under vägen så hade nog min första chaufför brunnit av och ringt och skällt lite så i Sörmjöle fick jag byta till Sollefteå taxin. Intressant när det händer saker...

Var hemma igen vid halv fyra på eftermiddagen. Allt gick bra under dagen och jag kände inte att jag behövde sova i bilen vare sig upp eller ner. Skönt!

Idag försöker jag att inte göra så mycket. I morgon ska vi fira Wilma som fyller år och sen ska vi äta middag med goda vänner. Det är cruising i stan också så vi ska nog ner på den en sväng. Och då vill jag orka med morgondagen så då får jag ta det lugnt idag. 

 

Måste leta lite kläder på nätet. Allt jag har är för stort typ. Till och med klockan är för stor...

Har tappat ett X antal kilon sedan jag blev sjuk. Har varit på stan men hittar inget. Och till Birsta har jag ingen ork att åka. Så då blir det nätet. Har iallafall köpt en halsduk till huvudet. Hittills har jag haft buffar som det står "Fuck Cancer" på. Men snart är det skolavslutning och det bär mig emot att gå i kyrkan med nått som det står Fuck på. Prästen bryr sig säkert inte, men för mig känns det fel.

Håret växer jättesakta. Känner mig inte bekväm att gå ute bland folk utan nått på huvudet.  Och när det är så här varmt och soligt så måste jag ha något på huvudet. Annars blir jag alldeles vinglig. 

Äntligen kan jag ju gå på Agnes skolavslutning. Har varit på en enda sedan hon började ettan. Det har varit begravning och utbildningar så jag har inte kunnat gå. Och i fjol fick jag inte gå. Men nu går hon ut sexan, hennes sista skolavslutning här i Långsele. Så den vill jag så gärna gå på.

Men nu ska jag njuta av värmen och slappa på altanen!!

 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 9 maj 12:54

Idag njuter jag av sol och värme. Äntligen! Har precis suttit ute och ätit lite lunch och jag tror jag sitter kvar här resten av dagen....

 

Det blåer lite, men här i mitt hörn är det lä. Så härligt!

Igår ringde läkaren med veckans prover. Allt såg bra ut. Imunförsvaret på 2.1 så just nu går det riktigt bra. Det är fortfarande det där med aptiten och maten men jag har fått lite recept på goda och näringsrika smoothis så jag får i mig nått iallafall.

Läkaren vill också att jag ska börja äta Nexavar igen. Det åt jag tidigare för den mutation jag hade i leukemin. Men leukemin och mutationen är borta och för att ytterligare hålla den borta så vill de att jag äter medicinen igen. Hoppas på att det inte blir nå biverkningar. Sist fick jag lite ont i tungan bara.

Ska ju upp till Umeå den 24:e så om det kommer eventuella biverkningar så får vi utvärdera då hur vi ska göra. En biverkning kan vara att imunförsvaret går ner. Men den hoppas jag att jag slipper...

 

Annars så rullar dagarna på. Idag är en väldigt bra dag. Jag känner mig typ som vanligt. Så länge jag sitter still. Börjar jag anstränga mig så känner jag ju att kroppen inte är som vanligt. Men den kommer den också så småningom. I förrgår sov jag hela dan. Igår mådde jag illa mest hela dan. Så idag njuter jag. Kliar lite i fingrarna att börja med nån nytta, typ städa bilen. Men NEJ, idag ska jag njuta av att må riktigt bra. Bara vara. Njuta och andas. Och hoppas på att illamåendet håller sig borta. Ibland kommer det som en våg och jag kaskadkräks och sen mår jag rätt bra. Konstigt och inte normalt. Men jag berättar det för läkaren när hon ringer varje gång och hon verkar lugn. Så jag tänker att det är nått som de är vana vid att det blir. Men man önskar ju att de isåfall kunde säga att det är vanligt, men de är ju som sagt inte så givmilda med sin information.

Var ner på dagvården och boostade mig idag igen. Och blodtappade mig. Känner inget av tappningen än så länge iallafall. När jag är där så tar det typ en och en halv timme. Idag hann jag börja se en ny serie på Viplay medans jag var där. "Gone" heter den. Riktigt bra. Bra att ha en serie att följa när det kommer dagar när man mår sämre och inte orkar göra något annat. 

Men nu ska jag inte se nån serie. Nu ska jag njuta av värmen och solen. Även om jag inte får sitta i solen. Men jag ser den iallafall....

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 1 maj 17:04

Benmärgen är frisk. Hörde ni?!?! BENMÄRGEN ÄR FRISK!!!!!!

Så skönt när läkaren ringde igår och berättade det. De hade inte fått svar på alla genetiska prov, men benmärgen såg bra ut. Förra provet var lite "stökigt". Läkaren sa att hon trodde att det berodde på virusen som härjade i kroppen. Men nu såg det som sagt fint ut. Så skönt!

Och orken kommer mer och mer. Det enda som inte kommer är aptiten. Blir inte hungrig. Försöker ju såklart äta ändå, men efter tre tuggor så är jag mätt och äter jag mer så känns det som att jag vill kräkas. 

Men att benmärgen ser bra ut gör sånna saker obetydliga. Det kommer nog räta till sig snart.

Jag tog iallafall mitt stigande imunförsvar och for på fest i lördags. Och vilken fest! En nära vän som fyller 40. St. Patrics tema. Man skulle typ ha något grön, orange, vitt eller regnbågsfärgat på sig. Jag utnyttjade att jag kan ha peruk utan att svettas ihjäl. Kände mig jättefin. Särskilt när goaste Tindra hade sminkat mig. 

 

Efter att ha gått i sunkiga sjukhuskläder så länge och sedan mjukiskläder här hemma för att man inte orkar göra nått så var det roligt att klä upp sig lite. Och klä ut sig lite. Och att få bli sminkad. Jag är så totalt ointresserad av det och Tindra är så grym på det. Så jag kände mig extra fin. Patrik var också fin i grön fluga och gröna hängslen.

 

Å hatt. Men den försvann snabbt....

Supergod mat fick vi. Och öl dracks det. Grön öl. Såg inte så god ut....

   

Är så glad att jag orkade gå på festen. Att jag orkade ända till klockan ett på natten. Provade att dansa lite, men kände direkt att den orken fanns inte. Så jag satt på min stol och hade hur trevlig som helst. 

 

I helgen har Agnes haft dansträning och sedan uppvisning. Tränade hela söndag och hela måndag och sen hade de uppvisning på måndag kväll och idag. Så idag fick vi se vad de tränat på varje vecka uner året. Så roligt. Och eftersom imunförsvaret hoppat upp så kunde även jag följa med och titta. 

   

Älskade unge vad du är duktig. Älskade unge vad du fått växa upp det senaste året. Älskade unge vad du gör mig stolt. Älskade unge vad jag är älskar dig!

 

Igår kväll firade vi lite valborg som alla andra. Eldade brasa.

 

Satt hemma hos vänner och surrade och skrattade. Det är en av sakerna jag saknat när jag legat inne. Att sitta runt deras köksbord och bara surra.  Skrattade stundvis så jag fick ont i magen. Men den värme och den vänskap som finns runt det bordet, den är svår att förklara. Den är stor och jag är så tacksam för att vi har den. 

 

Av Jenny Mahlberg - Fredag 27 april 08:42

Vi åkte upp måndagkväll och spenderade en natt på patienthotellet.

 

Och jag är verkligen glad att jag valde att göra det. För undersökningarna drog verkligen musten ur mig. Första undersökningen var kvarit i tio, mätning av lungfunktionen. Man skulle andas i en apparat på olika sätt. Svaren skickas ju sedan till min läkare, men hon som utförde testet sa att det såg bra ut. 

Sen var det dags att träffa läkaren. BK viruset på 0. Jippie!!! Äntligen!!  

CMV låg på 50. Viruset jag hade i luftvägarna hade de inte fått svar på, men jag känner inget så det borde vara lågt om det inte är helt borta. Alla andra prover var bra. Imunförsvaret låg på 0.4 sa hon. Men sen när vi var på väg hem så ringde hon och sa att de fått in proverna som jag tog dagen före och då låg imunförsvaret på 1.3 ÄNTLIGEN!!!!   Nu kan jag röra mig lite mer bland folk. Så skönt!

Efter läkarbesöket var det dags för benmärgsprov. Fick lite trevlig medicin innan så allt flöt på bra där inne i dimman. Sover ju alltid en stund efteråt. Tyvärr blev det lite kort sovtod innan det var dags för nästa undersökning så jag var lite vinglig när jag gick. Nästa stopp var tandläkaren. Sen lungröntgen och sen kuratorn. Tiden med kuratorn gav inte så mycket för då var jag så trött. Satt mest och gäspade.

I det stora hela gick dagen bra och jag hade Patrik med mig som stöd. Vad skulle jag göra utan honom?

Jag frågade läkaren hur länge jag ska gå och boosta mig och hon svarade att hon trodde att vi skulle nog köra detta fram emot hösten. Och blodtappningarna kommer ta ett tag eftersom järnvärdet är så högt. Det måste ner på 3-400 innan man kan sluta. 

När vi kom hem hann vi ner på Agnes fotbollsträning. Länge sedan jag fick se henne spela fotboll men nu fick jag se lite grann iallafall. 

Igår var jag ner och boostade mig och blodtappade. Tänkte att jag skulle gå en sväng på stan efteråt om jag kände mig pigg. Kollade lite på byxor, behöver nya. Provade några. Och sen slog tröttheten till så jag åkte hem. Kräktes som en gris när jag kom hem. Men nu vet jag att jag inte ska göra så mycket de dagar jag boostar och tappar. Men man måste ju testa lite vad man orkar...

 

Jag vill att värmen ska komma nu. Att sommaren ska komma nu. Inte länge kvar till skolavslutningen. Hoppas på att kunna gå på den nu när Agnes går ut sexan. Har varit på en skolavslutning sedan hon började ettan. Annars har jobbet och andra saker kommit ivägen. Men nu håller jag tummarna för att jag ska kunna gå. Hoppas på en varm och solig sommar.

Av Jenny Mahlberg - Söndag 22 april 15:35

Tiden rullar på fort även om det stundvis känns som att den står stilla. 6 månader har gått sedan transplantationen. Mycket har hänt under dessa sex månader. Kroppen rasade och byggde upp sig själv. Inte helt i mål än men snart så. När livet känns lite tungt så brukar jag tänka tillbaka på hur det kanske var för två veckor sedan, eller en månad. Då var det sämre än vad det är nu. Trodde aldrig att kroppen skulle hämta sig efter den där hemska Foscavir behnadlingen mot CMV. Vilket rävgift! Håret slutade att växa. Det måste ha berott på den behandlingen. Kan inte komma på nått annat det ska bero på. Så det växer väldigt sakta. Fortfarande kallt om huvudet....

På tisdag ska jag upp till Umeå för sexmånaders kontroll. Massor med undersökningar. I Måndags tog jag prover här hemma inför den kontrollen. 16 rör tog de. Hoppas på att få några svar på vad alla virus ligger på nu.  Jag går fortfarande varje torsdag på dagvården här i Sollefteå och blodtappar mig och får nått medel som ska boosta mina värden på nått sätt. Ett vanligt järnvärde ska ligga mellan 13-150, mitt ligger på över 7000. Så det lär nog ta några tappningar innan vi är nere på normala värden igen. Har läst att man kan bli illamåendes,trött och kräkas av för högt järnvärde. Kanske därför jag mår så ibland då. Önskar att de kunde informera om det. Nu har du högt järnvärde och då kan man må si eller så. Men nej....man får googla sig fram. Skönt att veta att det KAN bero på  järnvärdet. Tycker inte om att må konstigt och inte kunna basera det på en orsak. Visst , kroppen har gått igenom mycket och man kan ju må hur som helst av det. Men jag vill ändå ha något som jag kan sätta i grunden. Känns psykiskt bättre för mig iallafall.

 

Vi har haft några riktigt fina dagar. Har kunnat sitta ute i solen och må gott.

 

Nu försvinner snön mer och mer. Agnes och hennes kompisar är ute ibland för att testa skaren. Ibland går det bra, ibland går det inte så bra...

 

Vi har många som fyller år i april. Viktigast jag själv naturligtvis. Hade en jättemysig dag med nära och kära. Mycket surr och gott fika. Fick ett par hörlurar av Malin och Rickard. Vilket ljud!!

Blir jättebra sen när jag kan börja gå ut på promenader och träna lite.

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se