Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Söndag 22 april 15:35

Tiden rullar på fort även om det stundvis känns som att den står stilla. 6 månader har gått sedan transplantationen. Mycket har hänt under dessa sex månader. Kroppen rasade och byggde upp sig själv. Inte helt i mål än men snart så. När livet känns lite tungt så brukar jag tänka tillbaka på hur det kanske var för två veckor sedan, eller en månad. Då var det sämre än vad det är nu. Trodde aldrig att kroppen skulle hämta sig efter den där hemska Foscavir behnadlingen mot CMV. Vilket rävgift! Håret slutade att växa. Det måste ha berott på den behandlingen. Kan inte komma på nått annat det ska bero på. Så det växer väldigt sakta. Fortfarande kallt om huvudet....

På tisdag ska jag upp till Umeå för sexmånaders kontroll. Massor med undersökningar. I Måndags tog jag prover här hemma inför den kontrollen. 16 rör tog de. Hoppas på att få några svar på vad alla virus ligger på nu.  Jag går fortfarande varje torsdag på dagvården här i Sollefteå och blodtappar mig och får nått medel som ska boosta mina värden på nått sätt. Ett vanligt järnvärde ska ligga mellan 13-150, mitt ligger på över 7000. Så det lär nog ta några tappningar innan vi är nere på normala värden igen. Har läst att man kan bli illamåendes,trött och kräkas av för högt järnvärde. Kanske därför jag mår så ibland då. Önskar att de kunde informera om det. Nu har du högt järnvärde och då kan man må si eller så. Men nej....man får googla sig fram. Skönt att veta att det KAN bero på  järnvärdet. Tycker inte om att må konstigt och inte kunna basera det på en orsak. Visst , kroppen har gått igenom mycket och man kan ju må hur som helst av det. Men jag vill ändå ha något som jag kan sätta i grunden. Känns psykiskt bättre för mig iallafall.

 

Vi har haft några riktigt fina dagar. Har kunnat sitta ute i solen och må gott.

 

Nu försvinner snön mer och mer. Agnes och hennes kompisar är ute ibland för att testa skaren. Ibland går det bra, ibland går det inte så bra...

 

Vi har många som fyller år i april. Viktigast jag själv naturligtvis. Hade en jättemysig dag med nära och kära. Mycket surr och gott fika. Fick ett par hörlurar av Malin och Rickard. Vilket ljud!!

Blir jättebra sen när jag kan börja gå ut på promenader och träna lite.

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Lördag 7 april 18:46

Var ju till Umeå igår på kontroll. Det första läkaren säger är att hon skulle vilja göra ett benmärgsprov. 

WHAT!?!?!?   Bara så där rent spontant?!?!?

Hon sa att hon vet om att jag måste ladda i veckor innan, men hon var lite nyfiken hur det ser ut i benmärgen. Inte för att hon misstänker något utan bara för att hon är nyfiken. Och det vet jag att hon är och jag gillar att hon är det. Men jag sa till henne att hon måste få till lite mer effekt på medikamenterna som får mig att bli lite borta. De har ju inte varit så bra på det. Men den här gången gick det bra. Det blev inte svart, men nära på. Vissa saker som sköterskan sa att vi pratat om under provtagningen som jag inte kommer ihåg att vi pratat om. 

Svaret på benmärgen tar ju nån vecka innan man får. Om jag ens får nått svar innan jag ska upp den 24:e.

Alla andra prover ser fortfarande bra ut. Förutom imunförsvaret då som verkar ha grott fast på 0. Men läkaren tror att jag kan ha lite kvar av Foscaviret i kroppen som fortfarande trycker ner det. Förhoppningsvis börjar det röra sig uppåt snart...

Jag trodde att boostningen jag får varje vecka var för att få upp just de neutrofila. Men så var det tydligen inte. Det medlet ska få upp allt annat. Och de totala vita har ju börjat röra sig uppåt så nån effekt verkar det ju ge. Ska fortsätta med boostningen tillsvidare och ska även ta upp blodtappningen igen.

Fick inte ta barnvaccinationerna än. De neutrofila måste komma upp först. 

När jag ska upp den 24:e är det som sagt 6-månaderskontroll. Massor med undersökningar som ligger kors och tvärs över sjukhuset. Sa till dem att jag måste få ett hotellrum natten innan annars kommer jag inte palla hela dan. Så det skulle jag få, och med följeslagare. Skönt!

När det är så där mycket undersökningar och man ska ränna hit och dit så vill jag gärna ha med mig Patrik. Vill inte ränna runt själv när inte orken är på plats. Och då är det tur att man har möjlighet att få ett hotellrum.

Vi pratade om febern som kommer var och varannan dag också. Läkaren tror att det beror på de tre virus som härjar i kroppen. Värdena på dem sjunker, men de finns fortfarande där och bråkar. Så det är inte så konstigt att inte orken kommer tillbaka lika snabbt som den bör. Har ju som svårt att jämföra med hur det var förra gången jag var sjuk. Då gick allt så fort och så bra. Inte minsta bakslag. Nu tyck jag det har varit bakslag mest hela tiden. Men jag känner ändå att det går framåt. Kroppen läkare ihop och det gör den inte om inte värdena blir bättre. Så det känns ju bra. Men kan inte riktigt glädjas åt de

inte när de neutrofila inte vill röra sig. Man blir så låst. Kan inte gå på ICA ens. Nu gör jag det nån gång ibland ändå för att små handla lite bara. Patrik får ta de större handlingarna. Man får välja vilka tider man går dit bara. Men jag skulle vilja umgås med våra vänner utan att oroa mig så mycket för förkylningar och annat skit. Jag vill kunna gå på den 40-årsfest vi är bjudna på i slutet av månaden. Just nu ser det mörkt ut för det...

Tänk när man får styra själv över sina dagar. Välja om man ska umgås eller inte. Nu är det bara ett stort NEJ. Känner mig isolerad, lite utanför. Tur jag har Agnes och Malin som lyser upp livet. Och Patrik som gör allt medans jag bara ligger i soffan. Men i helgen åkte han till stugan och får leka av sig lite på skotern. Det behöver han tror jag. 

Jag och Agnes myser i soffan och tittar på gamla Beckfilmer. Och ikväll släpps det en ny som vi kan se. 

Man får ta vara på de små stunderna. Sitta nära, kramas och bara vänta på att vi återigen kan leva våra liv fullt ut. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Torsdag 5 april 21:32

De senaste dagarna har varit trötta dagar. Har mest legat i soffan. Mått lite illa och varit trött. Vi har verkligen haft kanonväder över påsken, men det har jag inte fått njuta så mycket av. Har inte orkat röra mig så mycket. Men Patrik och Agnes har verkligen tagit vara på solen. Åkt på skoterturer och greja.

 

Var med en liten sväng ut till Hamreberget och kollade när barnen åkte pulka. Annars har det mest varit soffläge. 

Var ner i morse och tog prover och fick boostningen av benmärgen. Allt gick bra. Detta var tredje boostningen jag fick och än har det inte visat något resultat på proverna. Har ingen aning hur lång tid det kan ta innan det visar nått. Förhoppningsvis får jag lite svar i morgon när jag ska till Umeå på kontroll.

Jag tog ju prover i Tisdags också. Ingen ringde för att säga provsvaren så jag ringde avdelnignen på kvällen. Nej....de kunde inte se några provsvar sedan den 22:a. Men jag har tagit prover två gånger efter det och de har meddelat provsvaren de gångerna men nu såg de tydligen ingenting. Konstigt...

Ringde mottagningen också men de såg inte heller några prover efter den 22:a. Mycket konstigt...

Ibland blir man liiite irriterad när de inte har koll på sånna grejer. De ska ju ha koll på allt!!

Men som sagt, jag ska dit i morgon så då kanske jag får lite svar.

Fick kallelsen till 6-månaderskontrollen den 24:e. Det är många prover som ska tas innan och det är många undersökningar när jag åker dit. Första tiden är kvart i tio på morgonen. Då måste man åka hemifrån rätt tidigt. Och det blir en lång dag. Så kanske att man ska be om att få ett hotellrum natten innan. De har sagt att man kan få det om man har långt att åka. Superbra!

 

I övrigt så händer det inte så mycket. Törs inte planera nått för man vet aldrig hur man mår. Och när man inte har något imunförsvar så får man verkligen begränsa sig. Hade hoppats på att imunförsvaret hade hoppat upp så jag och Agnes hade kunnat hitta på nått i helgen när Patrik är i stugan. Men det blir nog till att sitta hemma....

Men nu ska jag hoppa i säng så jag orkar med morgondagen.

Av Jenny Mahlberg - Söndag 1 april 12:18

Vilken dag vi hade på Långfredan. Så härligt! Satt ute på Nordsjösjön i flera timmar. Trevligt sällskap och grillning. Inte helt fel. 

     

Jag har en vän som ALLTID bjuder på sig själv. Som alltid gör det lilla extra. Den här dagen var hon legd som påskhare till ett familje event som en förening hade. Och sen när hon kom tillbaka till oss så var hon fortfarande påskhare. utan smink dock men så söt ändå. Bjöd på godis gjorde hon också. Åkte skoter så öronen fladdrade. 

 

En helt underbar dag med strålande sol hela tiden. Tyckte att jag var duktig och satt med ryggen mot solen hela tiden, men brände ändå ansiktet. Har en fin kant efter mössan. Hoppas det lagt sig innan fredag när jag ska till Umeå. De blir inte så glada när man bränt sig av solen...

Jag blev ganska slut efter vår utedag. Kände innan vi for hem att nu är nog orken slut. Om jag la all tyngd på ena benet så skakade hela benet. Vilade i soffan en stund innan påskharen med familj kom och åt middag. Inte helt fel när gästerna handlar och sen lagar maten också. Fredrik och Marias matkasse, det är grejer det   .

Den härliga dagen tog ut sin rätt igår. Var helt slut. Spenderade hela dagen i soffan. På eftermiddan kom febern smygande också. Läkaren har sagt att jag måste ringa om jag får ihållande feber. Igår låg den på 38 i några timmar så jag ringde avdelningen. Läkaren sa att om jag får över 38,5 så måste jag åka på akuten och ta prover och göra en lungröntgen. Men febern gick till slut ner av sig själv och idag har jag ingen feber, än iallafall. 

De svarta prickarna fortsätter att fladdra framför ögonen. Ibland tror jag att det springer en spindel över golvet, men så är det bara en sån där prick som far förbi. Obehagligt....

Av Jenny Mahlberg - Lördag 24 mars 14:10

I Torsdags fick jag åka hem. Så jävulskt skönt. Mina egna saker, mina egna lukter, kunna röra sig som man vill. Det är lätt att gå ut och man kan äta det man själv vill. Ni anar inte vad skönt det är. 

Dagen innan jag fick åka hem kom det in en dietist. Hon frågade om hon fick komma in och prata lite. Ja visst fick hon det, men jag sa att det nog inte är nån mening för jag kommer inte äta maten och jag kommer inte dricka närinsdryckerna. Hon bara skrattade och satte sig och surrade på om riktlinjer hit och dit och vad man skulle äta och inte. Förklarade att allt kommer vända när jag kommer hem. Då kommer jag äta. Så hennes besök blev inte så långvarigt.

 

CMV viruset är fortfarande på noll. BK viruset har jag inte fått svar på på länge, men det känns som att det är kvar iallfall. Sen hade jag ju ett tredje virus. Adonevirus eller nått sånt. Sitter i luftvägarna. Är lite snorig och lite slemmig i halsen emellanåt. Detta virus är nått som friska människor inte märker nått av men har man nedsatt imunförsvar så kan det blossa upp. Är bra less på allt vad virus är nu....

Innan jag åkte hem fick jag också en boostning av benmärgen. Nått man får intravenöst. Läkaren tycker att jag ska ha den boostningen en gång i veckan. Hon tyckte också att jag kunde sköta den själv   .

En sköterska kom in med en spruta med medlet och en liten pump. Man skulle sticka sig själv i magen och hon visade hur allt fungerade.

 

Finns inga planer i världen att jag kommer klara att sticka mig själv. Så jag frågade om de inte kunde skicka en remiss till dagvården i Sollefteå istället. Och kan inte de så får jag väl be mina fina vänner inom ambulansen och sköterskevärlden att hjälpa mig. Aldrig att jag gör det själv!  

Kan ju som inte titta när nån annan ska sticka mig så hur ska jag kunna sticka mig själv. Så remissen skickades så får vi se om de hör av sig i veckan då. Jag ska ju ändå ner för att ta prover två gånger i veckan så jag hoppas att jag får komma dit i samband med det. 

Så nu myser jag bara runt här hemma och håller tummarna för att imunförsvaret snart ska börja röra sig så jag kan träffa lite folk. 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 15 mars 22:50

Det förbannade CMVviruset visade äntligen noll idag. I flera månader har det härjat i min kropp. I flera veckor har jag måste tagit medicin mot skiten. En medicin som faan inte är som kranvatten att kissa ut. En medicin som sänker alla värden i botten och gör så att man därmed får en massa andra skitsaker. Jag klassar denna medicin strax under cellgifter. Ett gift. Som man måste ta för att kunna må bra sedan. 

Men så jävla skönt att det äntligen är på noll!!!

Frågade läkaren vad som händer nu då. Jo infektionsläkaren hade sagt att jag ska ha medicinen minst tills på Tisdag. Man vill väl köra några dagar extra förstås. Det förstår jag. Men som vanligt så är jag inte född under den lyckosamma stjärnan så det blev ju nå mer bök då...

Varje morgon tar de ett EKG. I EKGet finns det något som heter QT-tid. Denna tid får inte vara för lång. Morgonens EKG visade att det var lite för lång så då fick jag inte morgondosen av medicinen för medicinen kan göra att den där QT tiden blir ännu längre. Vet inte riktigt vad det innebär men antagligen inget bra. Det blir väl nått fel nånstan gissar jag. De tog ett nytt EKG mitt i dan som visade helt okej. Så skulle ett nytt tas innan kvällsdosen av medicinen. Men då visade det sig att jag låg för lågt i Kalium och då får man inte helller ge den här medicinen. Så kvällsdosen uteblev också. 

Hoppas nu att värdena fortsätter att hålla sig på noll. Men jag tänker att ÄR det på noll så har det väl inget att växa på liksom. Då måste det ju fortsätta ligga där. Men det är så mycket med dessa värden hit och dit som man inte förstår så det är inte lönt man försöker ens. Just nu får jag inte medicinen och det är för mitt eget bästa och då får man va nöjd med det.

Det andra viruset hade gått ner till 300 nånting så det är förhoppningsvis på noll snart det också. 

Fick fylla på Trombocyter idag också. Ser lite ut som honung typ.

 

Och då fick jag som vanligt kortison innan, eftersom jag reagerat på trombocyter tidigare, så nu är jag jättepigg. Dunder mot illamåendet är det också så idag har varit en rätt bra dag   .

 

Får kaliumdropp eftersom det var lågt. Ett dropp på fem timmar i morse. Sen tog de ett kontrollprov och det var fortfarande lågt så nu har jag ett dropp till som är klart vid ett inatt. Och då kopplar de på näringsdroppet. Uppkopplad i stort sett hela tiden. Ibland väljer jag att inte ha näringsdropp, men de senaste dagarna har det inte blivit mycket ätit. Igår gjorde sköterskorna sig lite för och gjorde en glassdrink till mig. En kalloribomb kalllade de det.Ingen aning vad de hade petati den mer än glass och mjölk. Drack två stycken...

 

Jättegod, men inte jättebra och dricka när man inte tål mjölk. Men, men...jag fick i mig lite kallorier iallafall. 

Idag var det dags att byta portnål också. Detta görs en gång i veckan och då brukar de dra den och sen får jag vara utan ett tag. Och då passar jag alltid på att duscha. Länge. När man har nålen och förbandet runt den så känns det inte som att man har duschat riktigt. Känner mig inte riktigt ren. Så när den är borta så vill jag duscha ordentligt. Och här luktar inte vattnet sjukhus som i Sundsvall så då kan man duscha länge.

Sen var det dags att sätta en ny nål. Tre gånger stack de innan de träffade rätt. Mindre trevligt.

En ögonläkare har jag haft besök av idag också. Igår fick jag ju en massa svarta prickar framför ögonen. Var och varannan människa har ju det. Glaskroppsavlossningar heter det. Men läkaren skrev en remiss för att vara på den säkra sidan att det inte var nått annat. Så det kom en lite ögonläkare med en ryggsäck på ryggen med diverse attiraljer och undersökte mig. Och det var sånna avlossningar.Inget farligt. Kroppen tar reda på det själv. 

CRP var fortfarande på 70 idag och feber kommer titt som tätt men de vet fortfarande inte vad den beror på. Så vi får se hur länge jag måste vara här...

Men i morgon kommer äntligen Patrik och Agnes iallafall. Äntligen!!!!

 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 14 mars 09:51

Provet på viruset visade i Måndags att det gått ner till 30. Det ligger där och småskvalpar. Fruktansvärt irriterande. Det andra viruset hade gått ner till 800. Det går åt rätt håll men det går förbannat sakta.

Feber har jag också som kommer och går. När alvedonet går ur kroppen så kommer den tillbaka. Ligger inte nå högt men den finns där. Har ju inget imunförsvar så det är ju inte nå konstigt att nån infektion kom. CRP låg på 70 igår. 

 

Ibland när man tittar på ljusa ytor tex snö så kan man ha svarta prickar som far framför ögonen. Det har typ var och varannan människa. Glaskroppsavlossningar heter det. Igår fick jag jättemycket svart prickar framför ögonen. Hela tiden. Utan att jag tittade på ljusa ytor. De åker omkring kors och tvärs när jag rör ögonen. Obehagligt!

Läkaren ska skriva en remiss till ögon så de får kolla upp det. Välldigt irriterande när man ska läsa eller sitter framför en skärm. 

På Fredag kommer äntligen Patrik och Agnes hit igen. Länge sedan nu. Det är ju så att livet utanför den här sjukhusbubblan rullar ju påå och det ska ju funka också så nu blev det nästan två veckor sedan de var här sist. Saknar dem så det gör ont. Och Malin också. Gud vad skönt det ska bli och komma hem sen...när nu det blir...

Har iallafall bestämt att vi ska gå på Stiftelsen när de spelar i Skule den 4 augusti. Då borde jag ju ha piggat på mig så jag orkar med det iallafall. Peppande att ha något att se fram emot. 

Annars händer det som vanligt inte mycket här. Solen lyser med det verkar blåsa. Ska ta mig en liten promenad när de kopplat bort mig från medicinen.

Av Jenny Mahlberg - Söndag 11 mars 13:05

Så fruktansvärt segt att ligga här. Det händer absolut ingenting. Senaste virusprovet visade fortfarande 70. I morgon är det ny provtagning. Läkaren sa att det kunde gå ner och sedan ligga och skvalpa innan det gick ner helt på noll. Hoppas verkligen att den skvalpningen är slut nu. I morgon vill jag ha ett noll svar.

Läkaren säger också att de ska försöka få till så att jag ska kunna få medicinen på sjukhuset hemma nu på slutet. Men..ja..vi har inte sett det än. Och jag kan inte riktigt se hur de ska få till det. Morgondosen går säkert bra. Finns ju dagvård Sollefteå också. Men kvällsdosen...ska jag gå på nån avdelning då har de tänkt?

Förhoppningsvis får jag lite mer svar i morgon, men jag kan inte tänka mig att de kommer få till det. Kommer nog få ligga här tills jag inte ska ha nå mer medicin.

Alla andra värden är bra iallafall. Ja imunförsvaret är ju i botten, det är ju inte bra, men det går till sig när jag inte behöver medicinen längre. 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se